चाहे परिवार को देखना हो या छुट्टी पर जाना हो, हेमोडायलिसिस पर बच्चों के लिए यात्रा उतनी ही महत्वपूर्ण है जितनी किसी और के लिए। सौभाग्य से, हेमोडायलिसिस प्राप्त करने वाले कई बच्चों के लिए सुरक्षित यात्रा करना बहुत आसान हो गया है। कुछ व्यवस्थाएं अभी भी पहले से करने की जरूरत है। अच्छी खबर यह है कि बाल चिकित्सा हेमोडायलिसिस में विशेषज्ञता वाले कई डायलिसिस केंद्र हैं जहां आप यात्रा करते समय अपने बच्चे की व्यवस्था कर सकते हैं। इस तरह, डायलिसिस को आपके बच्चे को व्यापक दुनिया का अनुभव करने से नहीं रोकना है।
कदम
3 में से 1 भाग: अपनी यात्रा से पहले व्यवस्था करना
चरण 1. डायलिसिस के अनुकूल छुट्टी स्थलों की तलाश करें।
यात्रा क्रोनिक किडनी रोग से पीड़ित बच्चों को छुट्टी लेने, दुनिया के नए हिस्सों का अनुभव करने और दूसरों के साथ जुड़ने की अनुमति देती है। यदि आप अपने परिवार के लिए छुट्टी की योजना बना रहे हैं, तो ऑनलाइन खोज करें या अपने डायलिसिस केंद्र से उन गंतव्यों के लिए सिफारिशें मांगें जो दिलचस्प हैं, आसानी से घूम सकते हैं और डायलिसिस केंद्रों तक आसानी से पहुंच सकते हैं। कुछ लोकप्रिय यू.एस. गंतव्यों में शामिल हैं:
- लॉस एंजिल्स, कैलिफोर्निया
- ऑरलैंडो फ्लोरिडा
- शिकागो, इलिनोयस
- सैन एंटोनियो, टेक्सास
- सेन डियागो, कैलीफोर्निया
- डिज्नी पार्क वाला कोई भी स्थान बीमार बच्चों के लिए यात्रा के अनुकूल है।
चरण 2. सुनिश्चित करें कि आपका चिकित्सा बीमा क्षणिक डायलिसिस को कवर करता है।
अपनी यात्रा शुरू करने से पहले बीमा कवरेज के साथ किसी भी संभावित समस्या की पहचान करना महत्वपूर्ण है। अपनी यात्रा से कम से कम 6 सप्ताह पहले अपने प्राथमिक बीमा प्रदाता (और द्वितीयक, यदि आपके पास एक है) को कॉल करें ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि क्षणिक डायलिसिस कवर किया गया है।
- पूछें कि क्या आपको अपने वाणिज्यिक बीमाकर्ता से एक पत्र की आवश्यकता होगी जिसमें कहा गया हो कि वे यात्रा करते समय आपके बच्चे के डायलिसिस उपचार को कवर करेंगे। यदि आप विदेश यात्रा कर रहे हैं तो यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है।
- यदि आपकी योजना क्षणिक डायलिसिस को कवर नहीं करती है, तो गैप कवरेज देखें। यू.एस. में, उदाहरण के लिए, मेडिगैप नीतियां आपकी प्राथमिक बीमा योजना द्वारा प्रदान नहीं किए गए पूरक कवरेज में मदद कर सकती हैं।
- राष्ट्रीय स्वास्थ्य देखभाल वाले कुछ देशों, जैसे यूरोपीय संघ के देशों में, एक पारस्परिक स्वास्थ्य समझौता है जो हस्ताक्षर करने वाले राष्ट्रों के निवासियों के लिए चिकित्सा उपचार की लागत को कवर करता है। यह देखने के लिए जांचें कि क्या आपके देश का आपके गंतव्य देश के साथ पारस्परिक समझौता है यदि आप विदेश यात्रा कर रहे हैं।
चरण 3. किसी भी आवश्यक यात्रा टीकाकरण के बारे में पता करें।
क्रोनिक किडनी रोग वाले बच्चों को संक्रामक रोगों का अधिक खतरा होता है, इसलिए उनके टीकों को अद्यतित रखना बहुत महत्वपूर्ण है। यात्रा-नियोजन प्रक्रिया में जितनी जल्दी हो सके जांच करें कि आपके यात्रा गंतव्य के लिए किसी विशेष टीकाकरण की आवश्यकता है और क्या आपका बच्चा इन्हें प्राप्त कर सकता है। जैसे ही आपको पता चले कि आप शहर से बाहर जा रहे हैं, अपने बच्चे के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता से पूछें ताकि आप व्यवस्था करना शुरू कर सकें।
- ऐसा करने के लिए बहुत लंबा इंतजार न करें या आपको अपनी यात्रा स्थगित करनी पड़ सकती है।
- यदि आपका बच्चा किसी निश्चित गंतव्य की यात्रा करने के लिए आवश्यक टीकाकरण प्राप्त नहीं कर सकता है, तो अपनी यात्रा योजनाओं को संशोधित करने या अपने चिकित्सा प्रदाता से एक पत्र प्राप्त करने पर विचार करें जो कहता है कि आपका बच्चा चिकित्सकीय रूप से contraindicated है। डायलिसिस पर एक गैर-टीकाकृत बच्चे को उच्च जोखिम वाले क्षेत्र में ले जाना आम तौर पर जोखिम के लायक नहीं है।
- यदि आपको यात्रा करने की बिल्कुल आवश्यकता है लेकिन आपके बच्चे को आपके साथ जाने के लिए आवश्यक टीकाकरण नहीं मिल रहा है, तो उन्हें परिवार के किसी सदस्य या करीबी दोस्त के साथ रहने पर विचार करें। उच्च जोखिम वाले क्षेत्र में बिना टीकाकरण के यात्रा अंतिम उपाय होना चाहिए, आमतौर पर केवल आपात स्थिति में।
चरण 4. जाने से एक सप्ताह पहले नुस्खे को फिर से भरें।
जब आप अपने बच्चे की प्राथमिक नर्स से मिलते हैं, तो किसी भी नुस्खे की रिफिल प्राप्त करने के बारे में पूछें, जिससे आपको यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता हो सकती है कि आपके बच्चे के पास आपकी यात्रा की पूरी अवधि के दौरान इसे बनाने के लिए पर्याप्त दवा है। ये आपकी यात्रा से एक सप्ताह पहले भरे जाने चाहिए ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि यात्रा के दौरान आपके बच्चे के पास वह सब कुछ है जो उन्हें चाहिए।
- यदि आप देश से बाहर यात्रा करने की योजना बना रहे हैं तो अपने बच्चे के नुस्खे पहले से भरना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि आप अपने गंतव्य पर उन्हें आवश्यक दवाएं प्राप्त करने में सक्षम होंगे।
- यदि आप देश से बाहर यात्रा कर रहे हैं या एक महीने से अधिक समय के लिए जाने की योजना बना रहे हैं, तो अपने डॉक्टर या नर्स से उन दवाओं को प्राप्त करने के बारे में बात करें जिनकी आपको यात्रा करने की योजना से कम से कम 4-6 सप्ताह पहले चाहिए।
चरण 5. अपनी परिवहन कंपनी के साथ किसी भी आवश्यक विशेष आवास का अनुरोध करें।
यदि आप हवाई जहाज या ट्रेन से यात्रा कर रहे हैं, तो पता करें कि आरक्षण करते समय विशेष भोजन व्यवस्था करना संभव है या नहीं। यदि नहीं, या यदि आप रोड ट्रिप पर जा रहे हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप हवाई अड्डे या कार में अपने साथ कोई भी भोजन और नाश्ता लेकर आएं जिसकी आपके बच्चे को आवश्यकता हो।
- इसके अतिरिक्त, यदि आपके बच्चे को किसी विशेष सहायता (जैसे व्हीलचेयर, या बोर्डिंग के समय अतिरिक्त लेगरूम) की आवश्यकता है, तो जांच लें कि टिकट खरीदने से पहले इन जरूरतों को पूरा किया जा सकता है।
- सुरक्षा के माध्यम से किस भोजन की अनुमति है, इसके बारे में अपनी राष्ट्रीय परिवहन सुरक्षा एजेंसी से जाँच करें। यदि आपके बच्चे को ऐसे भोजन की आवश्यकता है जिसकी आमतौर पर अनुमति नहीं है, तो आपको अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से एक नोट प्राप्त करने की आवश्यकता हो सकती है जो यह दर्शाता है कि वे भोजन चिकित्सकीय रूप से आवश्यक हैं।
चरण 6. यात्रा के बारे में अपने बच्चे के प्रत्यारोपण समन्वयक को सूचित करें।
यदि आपका बच्चा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता सूची में है, तो सुनिश्चित करें कि आपके प्रत्यारोपण समन्वयक को आपकी यात्रा योजनाओं के बारे में पता है और वे जानते हैं कि आपके दूर रहने के दौरान लिस्टिंग की स्थिति को बदलना है या नहीं।
- यह आमतौर पर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में आपके बच्चे के स्थान को प्रभावित नहीं करेगा। यह केवल आपके समन्वयक को यह जानने में मदद करेगा कि क्या आपके वापस लौटने तक आपके बच्चे की स्थिति को "होल्ड पर" रखने की आवश्यकता है।
- यदि आपका बच्चा लंबे समय तक दूर रहने वाला है, तो उनकी स्थिति को "होल्ड पर" में अपडेट किया जा सकता है। आपके निवास के क्षेत्र में छोटी यात्राओं या यात्राओं के परिणामस्वरूप आमतौर पर स्थिति में परिवर्तन नहीं होगा। लंबी यात्राओं के लिए, प्रत्यारोपण संगठन को बताएं कि आप कितनी देर तक यात्रा करेंगे।
- यदि आपके बच्चे को होल्ड पर रखा जाता है, तो आपके लौटने पर स्थिति को हटा दिया जाएगा और आपका बच्चा प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में अपना स्थान फिर से शुरू कर देगा।
चरण 7. यात्रा के दौरान अपने बच्चे की आहार संबंधी जरूरतों को पूरा करने के बारे में अपने डॉक्टर से पूछें।
क्रोनिक किडनी रोग वाले बच्चों को कभी-कभी एक विशेष आहार की आवश्यकता होती है। अपनी यात्रा से पहले, अपने डॉक्टर से बात करें कि आपके बच्चे को क्या खाना चाहिए और यात्रा उनकी आहार संबंधी जरूरतों को कैसे प्रभावित कर सकती है।
- उदाहरण के लिए, यदि आपके बच्चे को ट्यूब फीडिंग की आवश्यकता है, तो आपको उनके पूरक भोजन के लिए अपने साथ उपकरण लाने की आवश्यकता हो सकती है।
- आपके बच्चे को पोटेशियम या प्रोटीन जैसे अतिरिक्त तरल पदार्थ या पोषक तत्वों की खुराक लेने की भी आवश्यकता हो सकती है। यात्रा के दौरान इन विशेष जरूरतों को संभालने के तरीके के बारे में आपका डॉक्टर आपको सलाह दे सकता है।
3 का भाग 2: अपने गंतव्य पर डायलिसिस की स्थापना
चरण 1. अपनी यात्रा से कम से कम 6 सप्ताह पहले अपनी प्राथमिक नर्स के साथ यात्रा की व्यवस्था करें।
कई डायलिसिस केंद्रों में एक स्टाफ सदस्य होता है जो यात्रा के दौरान मरीजों को इलाज की व्यवस्था करने में मदद करता है। हालाँकि, इस प्रक्रिया में कुछ समय लग सकता है, खासकर यदि आपके बच्चे के लिए अतिरिक्त आवास की आवश्यकता हो। व्यवस्था करना शुरू करने के लिए जाने से 6-8 सप्ताह पहले अपने बच्चे की प्राथमिक नर्स से बात करें।
चरण 2. अपने गंतव्य के पास बाल चिकित्सा हेमोडायलिसिस केंद्रों की पहचान करें।
पता लगाएँ कि क्या आपका बाल रोग नेफ्रोलॉजिस्ट आपके गंतव्य पर किसी डायलिसिस केंद्र या बाल रोग नेफ्रोलॉजिस्ट से परिचित है। अपने परिचित और भरोसे के डॉक्टर से सलाह लेने से आप अधिक सहज महसूस करेंगे।
- यू.एस. के भीतर, आप बाल चिकित्सा हेमोडायलिसिस केंद्रों के लिए ऑनलाइन खोज कर सकते हैं। आप विशिष्ट मानदंडों (जैसे बाल रोग, इन-सेंटर हेमोडायलिसिस, क्षणिक रोगियों) का उपयोग करके भी खोज सकते हैं। उदाहरण के लिए, https://www.medicare.gov/care-compare/ पर जाएं और ज़िप कोड या शहर के आधार पर सुविधाएं देखने के लिए "डायलिसिस सुविधाएं" लिंक पर क्लिक करें।
- विदेशों में उपयुक्त हेमोडायलिसिस केंद्रों की पहचान करना थोड़ा अधिक चुनौतीपूर्ण हो सकता है। अधिकांश बाल चिकित्सा नेफ्रोलॉजिस्ट सहकर्मियों के विश्वव्यापी नेटवर्क की सदस्यता लेते हैं। आप अपने यात्रा के क्षेत्र में एक अनुशंसित केंद्र और चिकित्सक की पहचान करने में सहायता के लिए अपने डॉक्टर से एक प्रश्न पोस्ट करने के लिए कह सकते हैं।
चरण 3. अप्वाइंटमेंट शेड्यूल करने के लिए एक महीने पहले डायलिसिस सेंटर से संपर्क करें।
यह सुनिश्चित करने के लिए सीधे डायलिसिस केंद्र से संपर्क करें कि वे आपकी यात्रा के दौरान आपके बच्चे को समायोजित करने में सक्षम होंगे। किसी भी मेडिकल रिकॉर्ड के बारे में पूछें जिसे केंद्र को फैक्स या ईमेल करने की आवश्यकता हो सकती है, और देखें कि क्या आपके बच्चे के आने से पहले कोई अतिरिक्त व्यवस्था आवश्यक है।
- साथ ही केंद्र में किसी डायलिसिस नर्स या सामाजिक कार्यकर्ता का नाम और टेलीफोन नंबर भी मांगें। यदि आपका शेड्यूल बदलता है या यात्रा के दौरान कोई आपात स्थिति उत्पन्न होती है तो यह आपको सीधा संपर्क प्रदान करता है।
- यदि आप व्यस्त यात्रा के मौसम में किसी लोकप्रिय गंतव्य की यात्रा कर रहे हैं, तो शेड्यूलिंग अपॉइंटमेंट पर एक प्रमुख शुरुआत करना विशेष रूप से महत्वपूर्ण है।
- पता करें कि क्या डायलिसिस केंद्र पर किसी अग्रिम भुगतान की आवश्यकता होगी और आप जहां रह रहे हैं उस केंद्र तक जाने में कितना समय लगता है।
चरण 4. क्या आपके बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड डायलिसिस केंद्र में स्थानांतरित कर दिए गए हैं।
अपने प्रस्थान से पहले के सप्ताह में, अपने बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड की एक प्रति अपने गंतव्य केंद्र पर भेजने के बारे में अपने नियमित डायलिसिस केंद्र से बात करें। यह केंद्र को आपके बच्चे के चिकित्सा इतिहास को देखने और आपके बच्चे को आवश्यक कोई भी आवश्यक व्यवस्था करने का समय देता है।
बैक-अप के रूप में अपने बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड की हार्ड कॉपी साथ रखें।
चरण 5. अपने प्रस्थान से एक सप्ताह पहले अपनी व्यवस्था की पुष्टि करें।
अपनी यात्रा पर जाने से एक सप्ताह पहले डायलिसिस केंद्र पर अपने संपर्क के आधार को छूना आमतौर पर एक अच्छा विचार है। सुनिश्चित करें कि सभी मांगी गई जानकारी प्राप्त हो गई है। इसमें आमतौर पर एक लिखित चिकित्सा सारांश और सबसे हालिया डायलिसिस उपचार रन रिकॉर्ड शामिल होते हैं। किसी भी आवश्यक विवरण को स्पष्ट करना भी सुनिश्चित करें। उदाहरण के लिए, आपको चाहिए:
- इस विशेष केंद्र पर डायलिसिस उपचार कार्यक्रम और डायलिसिस की सामान्य अवधि की पुष्टि करें।
- पता करें कि वहां पहुंचने के बाद आपको कहां पंजीकरण करने की आवश्यकता है और पूछें कि क्या कोई अतिरिक्त जानकारी है जो आप समय से पहले प्रदान कर सकते हैं, जैसे कि आपके बच्चे का डायलिसिस शेड्यूल, पंजीकरण प्रक्रिया को आसान बनाने के लिए।
- पता करें कि आपको पहले डायलिसिस उपचार के लिए कहां जाना है और कब पहुंचना है।
- यदि प्रासंगिक हो, तो जांच लें कि क्या केंद्र लाइन एक्सेस के लिए स्थानीय संवेदनाहारी (जैसे, लिडोकेन) का उपयोग करता है।
- पूछें कि क्या डायलिसिस के दौरान मरीजों को खाने या पीने की अनुमति है।
भाग ३ का ३: यात्रा के दौरान डायलिसिस का प्रबंधन
चरण 1. अपने बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड की एक प्रति अपने साथ लाएँ।
यात्रा के दौरान मेडिकल रिकॉर्ड की डुप्लीकेट कॉपी हमेशा अपने पास रखें। इस तरह, यदि आपके गंतव्य पर डायलिसिस केंद्र आपके बच्चे के रिकॉर्ड खो देता है, तो आप उन्हें एक प्रति प्रदान करने में सक्षम होंगे।
- यदि आपके पास यात्रा के दौरान अनुमति के लिए डॉक्टर का कोई नोट है (जैसे कि भोजन या विमानों में उपकरण के लिए), तो उन लोगों की एक प्रति भी अपने पास रखना सुनिश्चित करें। आप कभी नहीं जानते कि वे कब काम आ सकते हैं।
- सुनिश्चित करें कि आपके बच्चे के मेडिकल रिकॉर्ड में आपके बच्चे की वर्तमान दवा और खुराक भी सूचीबद्ध हैं।
चरण 2. कोई भी आवश्यक दवा हमेशा अपने पास रखें।
सुनिश्चित करें कि यात्रा के दौरान आपके बच्चे को किसी भी दवा की आवश्यकता होगी। यदि आप हवाई यात्रा कर रहे हैं, तो दवाओं को अपने कैरी-ऑन में रखें। खोया हुआ सामान अन्यथा आपदा हो सकता है।
- दवाओं की आपूर्ति साथ लाएं जो कि पूरे समय के लिए चलेंगी, कुछ अतिरिक्त के साथ अगर कुछ अप्रत्याशित होता है। यदि दवाएं खो जाती हैं या आपको अपनी यात्रा बढ़ाने की आवश्यकता होती है, तो आपको इन दवाओं के लिए अतिरिक्त नुस्खे भी लेने चाहिए।
- यदि आप उन क्षेत्रों में यात्रा कर रहे हैं जो आपके द्वारा विमान में ले जाने वाले तरल की मात्रा पर प्रतिबंध लगाते हैं, तो अपने डॉक्टर से अपनी यात्रा से पहले दवा की आवश्यकता की पुष्टि करने के लिए एक नोट प्राप्त करें। अधिकांश देशों में, ये प्रतिबंध चिकित्सकीय रूप से आवश्यक तरल पदार्थों पर लागू नहीं होते हैं, जैसे कि दवाएं।
चरण 3. अपने बच्चे के निर्धारित उपचार से पहले डायलिसिस केंद्र पर जाएँ।
जब आप पहुंचते हैं, तो आप पहले निर्धारित उपचार से पहले डायलिसिस यूनिट में जाकर अपने अस्थायी उपचार केंद्र के बारे में अपने बच्चे की चिंता को कम करने में मदद कर सकते हैं। आगे कॉल करें और देखें कि क्या आप उस व्यवसायी से मिल सकते हैं जो उनका इलाज करेगा ताकि वे आपके बच्चे के साथ आमने-सामने बात कर सकें।
- इस बिंदु पर, आप अपने आप को यह भी जान सकते हैं कि आप कहां पार्क कर सकते हैं, जहां आपको पंजीकरण करने की आवश्यकता है, और आपके बच्चे को डायलिसिस कहां प्राप्त होगा।
- आपात स्थिति की स्थिति में आपको डायलिसिस केंद्र में संपर्क प्रक्रियाओं के बारे में भी पूछना चाहिए। किसी भी महत्वपूर्ण संपर्क नाम या नंबर पर ध्यान दें और दूर होने पर उन्हें हर समय अपने पास रखें।
चरण 4. अपने बच्चे को उनके निर्धारित उपचार के लिए ले जाएं।
एक बार जब आप डायलिसिस केंद्र से सब कुछ पक्का कर लेते हैं, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने बच्चे को उनकी नियुक्तियों पर ले जाएं क्योंकि उन्हें निर्धारित किया गया है।
यदि केंद्र इसकी अनुमति देता है, तो डायलिसिस के दौरान अपने बच्चे के साथ बैठें। जब वे किसी अपरिचित जगह पर हों तो इससे उन्हें आराम मिल सकता है।
टिप्स
- सुनिश्चित करें कि जब आप यात्रा कर रहे हों तो डायलिसिस केंद्र में आपकी सभी संपर्क जानकारी हो।
- यात्रा के दौरान डायलिसिस उपचार को यथासंभव सुगम बनाने में मदद करने के लिए, डायलिसिस के दौरान किसी विशेष आवश्यकता या आवर्ती समस्याओं के बारे में स्पष्ट रहें जो आपके बच्चे को हो सकती हैं।
- यदि संभव हो, तो अपनी यात्रा तिथियों के बारे में लचीला होने का प्रयास करें। डायलिसिस केंद्रों में जगह सीमित हो सकती है, इसलिए आपको उनके आसपास शेड्यूल करने की आवश्यकता हो सकती है।
- अपने बीमार बच्चे के लिए यात्रा की व्यवस्था करने में मदद करने के लिए विश एंड गिव किड्स द वर्ल्ड जैसे संगठनों और फाउंडेशनों को देखें। वे चिकित्सा सहायता प्रदान करने में मदद कर सकते हैं।
- देखें कि क्या पोर्टेबल डायलिसिस या डायलिसिस टीम आपके पास आना आपके लिए एक व्यवहार्य विकल्प है।
