कैसलमैन रोग दुर्लभ विकारों के एक समूह को संदर्भित करता है जो आपके पूरे शरीर में लिम्फ नोड्स में कोशिकाओं के अतिवृद्धि का कारण बनता है। कैसलमैन रोग कई प्रकार के होते हैं, और उपयुक्त उपचार इस बात पर निर्भर करता है कि आपके पास कौन सी किस्म है। यदि आपको संदेह है कि आपको कैसलमैन रोग है, तो विशिष्ट निदान के लिए अपने चिकित्सक से मिलें। आपके लिए सबसे अच्छा उपचार निर्धारित करने के लिए अपनी चिकित्सा टीम के साथ मिलकर काम करें। यदि आपको अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है, तो कैसलमैन रोग का अध्ययन करने वाले अनुसंधान संगठनों तक पहुंचें, अन्य रोगियों से जुड़ें, और अपने परिवार और दोस्तों से आराम मांगें।
कदम
विधि 1 में से 3: सही उपचार का निर्धारण
चरण 1. यदि आपके पास कैसलमैन रोग के लक्षण हैं तो अपने चिकित्सक को देखें।
कैसलमैन रोग के कई रोगियों को किसी भी लक्षण का अनुभव नहीं होता है। जब तक आपका डॉक्टर नियमित परीक्षा या इमेजिंग टेस्ट के दौरान बढ़े हुए लिम्फ नोड को नोटिस नहीं करता है, तब तक आपको इसका एहसास नहीं हो सकता है। हालाँकि, यदि आपको निम्न जैसे लक्षण दिखाई देते हैं, तो तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें:
- आपकी गर्दन, कॉलरबोन, अंडरआर्म्स या कमर में बढ़े हुए लिम्फ नोड्स
- एक बुखार
- बिना किसी स्पष्ट कारण के वजन कम होना (यानी, आपने अपना आहार या व्यायाम की आदतों में बदलाव नहीं किया है)
- थकान
- मतली
- रात को पसीना
- बढ़े हुए जिगर या प्लीहा के लक्षण, जैसे कि आपके पेट में सूजन, दर्द या परिपूर्णता
चरण 2. एक डॉक्टर खोजें जो कैसलमैन रोग में माहिर हो।
कैसलमैन रोग का उपचार आमतौर पर रुधिरविज्ञानी (रक्त और प्रतिरक्षा प्रणाली रोगों के विशेषज्ञ), सर्जन, या ऑन्कोलॉजिस्ट (डॉक्टर जो कैंसर और संबंधित स्थितियों का इलाज करते हैं) द्वारा किया जाता है। चूंकि सीडी दुर्लभ है, इसलिए हो सकता है कि आपके डॉक्टर को इसका इलाज करने का अनुभव न हो। यदि आपके डॉक्टर को संदेह है कि आपको कैसलमैन रोग है, तो वे आपको आगे के परीक्षण और उपचार के लिए किसी विशेषज्ञ के पास भेजेंगे।
- यदि आपका डॉक्टर आपके क्षेत्र में किसी विशेषज्ञ की सिफारिश नहीं कर सकता है, तो अपने निकटतम कैसलमैन रोग विशेषज्ञ को ढूंढने में सहायता के लिए CDCN.org पर कैसलमैन रोग सहयोगी नेटवर्क (सीडीसीएन) तक पहुंचें।
- एक विशेषज्ञ यह निर्धारित करने के लिए परीक्षण चला सकता है कि आपको किस प्रकार का कैसलमैन रोग है, और आपके निदान के आधार पर उचित उपचार की सिफारिश कर सकता है।
चरण 3. आपके पास किस प्रकार की सीडी है, यह निर्धारित करने के लिए नैदानिक परीक्षणों से गुजरें।
आपके पास सीडी के सटीक प्रकार को निर्धारित करने के लिए आपके डॉक्टर कई परीक्षण कर सकते हैं। इससे आपके डॉक्टर को यह तय करने में मदद मिलेगी कि आपके लिए किस प्रकार का उपचार सही है। सीडी के लिए विशिष्ट परीक्षणों में शामिल हैं:
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रक्त और मूत्र परीक्षण:
आपका डॉक्टर एनीमिया और सीडी से जुड़ी कुछ प्रोटीन असामान्यताओं का परीक्षण करने के लिए आपके रक्त या मूत्र के नमूने लेगा। ये परीक्षण संक्रमण जैसे आपके लक्षणों के अन्य कारणों का पता लगाने में भी मदद कर सकते हैं।
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इमेजिंग परीक्षण:
आपकी चिकित्सा टीम आपके लिम्फ नोड्स पर वृद्धि देखने के लिए सीटी स्कैन, पीईटी स्कैन, एमआरआई स्कैन या अल्ट्रासाउंड सहित इमेजिंग टूल का उपयोग करेगी और यह पहचान करेगी कि प्रभावित नोड्स कहां स्थित हैं।
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लिम्फ नोड बायोप्सी:
एक न्यूनतम इनवेसिव सर्जरी के माध्यम से, आपका डॉक्टर प्रभावित ऊतक का एक नमूना निकालेगा और उसका अध्ययन करेगा। यह उन्हें आपकी सीडी के उपप्रकार की पहचान करने में मदद कर सकता है या लिम्फ नोड्स को प्रभावित करने वाली अन्य स्थितियों से इंकार कर सकता है, जैसे कि लिम्फोमा।
कैसलमैन रोग के प्रकार
यूनिकेंट्रिक कैसलमैन रोग:
यह सबसे आम प्रकार है। यूसीडी में, एक एकल लिम्फ नोड बढ़ जाता है, आमतौर पर छाती या पेट में।
बहुकेंद्रीय कैसलमैन रोग:
सीडी का यह रूप पूरे शरीर में कई लिम्फ नोड्स को प्रभावित करता है। यह आमतौर पर एचएचवी -8 या एचआईवी जैसे वायरल संक्रमण से जुड़ा होता है, लेकिन बिना किसी ज्ञात कारण (इडियोपैथिक मल्टीसेंट्रिक कैसलमैन रोग) के साथ भी हो सकता है।
चरण 4. डॉक्टर से प्रश्न पूछें।
आपका डॉक्टर और आपकी बाकी देखभाल टीम आपके लक्षणों और आपके स्वास्थ्य इतिहास के बारे में आपसे साक्षात्कार करना चाहेगी। यह आपके लिए अपने स्वयं के प्रश्न पूछने या अपने उपचार के बारे में अपनी कोई चिंता व्यक्त करने का भी एक अच्छा समय है। अपने डॉक्टर से पूछने के लिए कुछ अच्छे प्रश्नों में शामिल हैं:
- क्या आपने पहले कभी इस बीमारी का इलाज किया है? यदि नहीं, तो क्या आप मुझे किसी ऐसे डॉक्टर के पास भेज सकते हैं जिसके पास है?
- आपको किस प्रकार के परीक्षण करने की आवश्यकता होगी? मैं परीक्षणों की तैयारी कैसे कर सकता हूं?
- क्या मेरी बायोप्सी की समीक्षा एक रोगविज्ञानी द्वारा की गई थी जिसे सीडी का अनुभव है?
- मुझे कैसलमैन रोग का कौन सा उपप्रकार है?
- आपने किन अन्य निदानों पर विचार किया और खारिज किया?
- मेरी स्थिति के लिए आप किस प्रकार के उपचार की सलाह देते हैं? उसके खतरे क्या हैं?
- मुझे उपचार कब शुरू करने की आवश्यकता है? इलाज कब तक चलेगा?
- क्या मैं किसी मौजूदा नैदानिक परीक्षण के लिए योग्य हूं?
- क्या मुझे उपचार के बाद अनुवर्ती देखभाल की आवश्यकता होगी?
विधि 2 का 3: उपचार प्राप्त करना
चरण 1. यूसीडी (यूनिसेंट्रिक कैसलमैन रोग) के लिए शल्य चिकित्सा उपचार प्राप्त करें।
यदि आपके पास यूसीडी है, तो अपने डॉक्टर से एक सर्जन के लिए एक रेफरल के लिए पूछें जो शल्य चिकित्सा द्वारा बढ़े हुए लिम्फ नोड को हटा सकता है। यूसीडी के लिए सर्जिकल निष्कासन पसंद का उपचार है और इसके उत्कृष्ट परिणाम हैं। लक्षण आमतौर पर सर्जरी के बाद हल हो जाते हैं और पुनरावृत्ति दुर्लभ है। सर्जरी की गंभीरता इस बात पर निर्भर करती है कि प्रभावित लिम्फ नोड कहाँ स्थित है।
- कुछ रोगी सर्जरी के बाद घर जाने में सक्षम होते हैं जबकि अन्य, विशेष रूप से जिनके प्रभावित नोड छाती में गहरे होते हैं, उन्हें कई दिनों तक अस्पताल में रहना पड़ सकता है।
- प्रक्रिया से पहले और बाद में अपने सर्जन की सलाह का पालन करें।
- सर्जरी से पहले आप अपने सर्जन से कुछ सवाल पूछ सकते हैं: "मुझे कितने समय तक अस्पताल में रहना होगा?" "सर्जरी के बाद ठीक होने के लिए मुझे क्या करना होगा?" "क्या मुझे इस सर्जरी के दौरान किसी भी दुष्प्रभाव का खतरा है?" "क्या मुझे अंदर जाने से पहले कोई दवा लेना बंद कर देना चाहिए?"
चरण 2. एमसीडी (मल्टीसेंट्रिक कैसलमैन डिजीज) के इलाज के लिए दवाएं लें।
यदि आपके पास एचएचवी-8-संबंधित एमसीडी या अज्ञातहेतुक एमसीडी है, तो अपने डॉक्टर से दवाओं के साथ अपनी सीडी का इलाज करने के बारे में बात करें। वे आपकी स्थिति का इलाज करने के लिए कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स, इम्यूनोथेरेपी दवाओं और एंटीवायरल दवाओं के संयोजन की सिफारिश कर सकते हैं। आपकी बीमारी कितनी गंभीर है (जो आपका डॉक्टर आपके लक्षणों, परीक्षा और प्रयोगशाला परीक्षण के आधार पर निर्धारित करेगा) के आधार पर, आपको निगरानी, आगे मूल्यांकन और उपचार के लिए अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता हो सकती है। सामान्य चिकित्सा उपचार में शामिल हैं:
- सिल्टक्सिमैब (सिल्वेंट)। यह एक मानव निर्मित एंटीबॉडी है जिसे अज्ञातहेतुक एमसीडी से जुड़े असामान्य प्रोटीन पर हमला करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। साइड इफेक्ट्स में कब्ज, सिरदर्द, वजन बढ़ना और गले, मुंह या पेट दर्द शामिल हैं। यदि आप सिल्टक्सिमैब लेते समय दाने या संक्रमण का विकास करते हैं, तो तुरंत अपने चिकित्सक से संपर्क करें।
- रिट्क्सिमैब (रिटक्सन)। यह इम्यूनोथेरेपी दवा एचएचवी-8 से जुड़े एमसीडी के लिए पसंद का उपचार है। सामान्य दुष्प्रभावों में ठंड लगना, बुखार या अन्य सर्दी जैसे लक्षण शामिल हैं। यदि आप अपने शरीर के एक तरफ भ्रमित, चक्कर आना या कमजोर हो जाते हैं, तो तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें।
- कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स। ये आमतौर पर एमसीडी के इलाज के लिए अन्य दवाओं के साथ संयोजन में उपयोग किए जाते हैं। आपका डॉक्टर या तो उन्हें इंजेक्ट कर सकता है या वे आपको प्रेडनिसोन जैसी गोली लेने के लिए दे सकते हैं। साइड इफेक्ट्स में रक्त शर्करा में वृद्धि, मिजाज, संक्रमण, कमजोर हड्डियां, थकान, मांसपेशियों में कमजोरी, वजन बढ़ना, द्रव प्रतिधारण और उच्च रक्तचाप शामिल हो सकते हैं।
- एंटीवायरल दवाएं। इनका उपयोग अंतर्निहित वायरल संक्रमणों को प्रबंधित करने के लिए किया जा सकता है जो एमसीडी में योगदान कर सकते हैं, जैसे एचएचवी -8 या एचआईवी।
क्या तुम्हें पता था?
एमसीडी अक्सर ह्यूमन हर्पीसवायरस 8 (HHV-8) से जुड़ा होता है, जो कपोसी सरकोमा नामक एक दुर्लभ कैंसर का कारण भी बन सकता है। कपोसी सरकोमा और एमसीडी एक साथ हो सकते हैं।
चरण 3. मुश्किल से इलाज करने वाली एमसीडी के लिए कीमोथेरेपी देखें।
एमसीडी के गंभीर मामलों के लिए जो अन्य उपचारों का जवाब नहीं देते हैं, आपको कीमोथेरेपी से गुजरना पड़ सकता है। एमसीडी के लिए उपचार बहुत हद तक लिंफोमा के समान हैं। आपका डॉक्टर सबसे अधिक संभावना केमोथेरेपी दवाओं के संयोजन की सिफारिश करेगा, जो आपको या तो गोली के रूप में या इंजेक्शन द्वारा दी जाती है। आप कुछ हफ्तों के आराम के बाद कुछ हफ्तों केमोथेरेपी के माध्यम से साइकिल चला सकते हैं।
- कीमोथेरेपी से बालों का झड़ना, मुंह के छाले, भूख न लगना, मतली, उल्टी, दस्त, संक्रमण, थकान और कमजोरी सहित कई तरह के दुष्प्रभाव हो सकते हैं। यह आपको चोट लगने या रक्तस्राव के लिए अधिक संवेदनशील बना सकता है। अपनी चिकित्सा टीम को अपने लक्षणों के बारे में बताएं, और वे उन्हें प्रबंधित करने के तरीके बताएंगे।
- कीमोथेरेपी सबसे प्रभावी हो सकती है यदि इसे कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स या विकिरण चिकित्सा जैसे अन्य उपचारों के साथ जोड़ा जाता है।
विधि 3 का 3: समर्थन और अन्य उपचार विकल्प ढूँढना
चरण 1. सहायता समूह और अनुसंधान संगठन खोजें।
राष्ट्रीय सहायता समूह और संगठन भावनात्मक समर्थन के साथ-साथ नए शोध और उपचार के बारे में जानकारी प्रदान करने में मदद करते हैं। जबकि सीडी दुर्लभ है, ऐसे सक्रिय नेटवर्क हैं जो आपको उसी बीमारी से पीड़ित अन्य लोगों के संपर्क में रखने में मदद कर सकते हैं। एक ऑनलाइन खोज करें या अपने चिकित्सक से अनुसंधान संगठनों और सहायता समूहों की सिफारिश करने के लिए कहें जो आपके लिए सहायक हो सकते हैं।
- कैसलमैन रोग सहयोगात्मक नेटवर्क शोधकर्ताओं, परिवार और सीडी वाले लोगों के एक सक्रिय समुदाय को बनाए रखता है। वे बीमारी में हाल के शोध पर भी अपडेट प्रदान करते हैं।
- रेयरकनेक्ट सीडी वाले लोगों के लिए एक अंतरराष्ट्रीय, ऑनलाइन सहायता समूह रखता है, जिसे आप यहां देख सकते हैं:
चरण 2. एक नैदानिक परीक्षण में शामिल हों।
चूंकि सीडी इतनी दुर्लभ है, बीमारी के बारे में सीखने और नए उपचार विकसित करने के लिए अनुसंधान अध्ययनों में रोगी की भागीदारी अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है। शोध में शामिल होना कुछ सवालों के जवाब देने और सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर करने जितना आसान हो सकता है ताकि आपके मेडिकल रिकॉर्ड को शोध के लिए इस्तेमाल किया जा सके। आप रक्त, लार और लिम्फ नोड के नमूने भी दान कर सकते हैं। अंत में, आप एक प्रयोगात्मक दवा के परीक्षण में भाग लेने के लिए स्वेच्छा से भाग ले सकते हैं। कैसलमैन रोग सहयोगात्मक नेटवर्क (सीडीसीएन) कैसलमैन रोग में अनुसंधान परीक्षण आयोजित करता है और अनुसंधान परियोजनाओं में आपकी भागीदारी का समन्वय कर सकता है।
- यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ सीडी के लिए नैदानिक परीक्षणों का एक डेटाबेस रखता है जो वर्तमान में सक्रिय, भर्ती या पूर्ण हैं। अधिक जानकारी के लिए, https://www.clinicaltrials.gov पर जाएं और "कैसलमैन डिजीज" खोजें।
- सीडीसीएन शोधकर्ताओं की सहायता के लिए सीडी वाले लोगों का डेटाबेस रखता है। अपनी जानकारी और पैथोलॉजी रिपोर्ट को त्वरित रोगी रजिस्ट्री में जोड़कर, आप उपचार के लिए अनुसंधान में योगदान कर सकते हैं। खुद को यहां रजिस्ट्री में जोड़ें:
चरण 3. शोध के लिए अपना ऊतक दान करें।
नए शोध में योगदान करने का एक और तरीका है कि आप बायोप्सी या सर्जरी के बाद अपने प्रभावित ऊतक को दान कर दें। सीडीसीएन वर्तमान में अनुसंधान के लिए ऊतक के संग्रह का प्रबंधन करता है। यह देखने के लिए कि क्या आप अर्हता प्राप्त करते हैं, आप यहां उनकी वेबसाइट पर एक फॉर्म भर सकते हैं:
युक्ति:
अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या आप शोध उद्देश्यों के लिए बायोप्सी या सर्जिकल उपचार के दौरान निकाले गए ऊतक को दान कर सकते हैं। वे आपसे सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर करने के लिए कह सकते हैं या यह निर्दिष्ट करने के लिए कह सकते हैं कि आप किस तरह से नमूनों का उपयोग करना चाहते हैं।
चरण 4. अपने परिवार और दोस्तों पर विश्वास करें।
आपका व्यक्तिगत समर्थन नेटवर्क इस समय के दौरान आपको मजबूत और स्वस्थ रहने में मदद करने के लिए अमूल्य होगा। यदि आप परेशान, डरे हुए या घबराए हुए महसूस कर रहे हैं, तो इन समस्याओं के बारे में बात करने के लिए किसी ऐसे व्यक्ति को खोजें जिस पर आप भरोसा करते हैं।
- यदि आपके पास समर्थन के लिए कोई करीबी नहीं है, तब भी आप दूसरों तक पहुंच सकते हैं। जरूरत पड़ने पर दैनिक कार्यों में आपकी मदद करने के लिए पूजा स्थल किसी का समन्वय कर सकते हैं। स्कूल और विश्वविद्यालय आवास प्रदान करने में सक्षम हो सकते हैं। आपके सहकर्मी कार्यालय के आस-पास सुस्ती लेने को तैयार हो सकते हैं।
- आपकी बीमारी की गंभीरता के आधार पर, आपको किसी ऐसे व्यक्ति की आवश्यकता हो सकती है जो आपको नियुक्तियों, उपचारों और संभवतः अस्पताल तक ले जाए। सुनिश्चित करें कि आपके पास 1 या 2 लोग हैं जो आपको लेने के लिए प्रतिबद्ध हैं।
- यदि आप उदास, निराश या चिंतित महसूस कर रहे हैं, तो आप एक लाइसेंस प्राप्त चिकित्सक से संपर्क करना चाह सकते हैं।
टिप्स
- कीमोथेरेपी और विकिरण चिकित्सा से मतली, उल्टी और अन्य दुष्प्रभाव हो सकते हैं। इन दुष्प्रभावों को प्रबंधित करने में आपकी सहायता के लिए आपका डॉक्टर दवा लिख सकता है।
- उपचार के दौरान आपके द्वारा अनुभव किए जा रहे किसी भी दुष्प्रभाव के बारे में हमेशा अपने चिकित्सक को सूचित करें।
- सीडी की जटिल प्रकृति और उस पर शोध की कमी के कारण, उपचार के विकल्प व्यक्तिगत रोगी पर निर्भर हो सकते हैं। हमेशा अपने डॉक्टरों के साथ काम करें और अपने सर्वोत्तम उपचार के लिए उनके निर्देशों को सुनें।
- यदि आप अपने लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए कोई विटामिन या हर्बल सप्लीमेंट ले रहे हैं, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप अपने डॉक्टर को बताएं। ये संभावित रूप से सर्जरी या अन्य दवाओं में हस्तक्षेप कर सकते हैं।
- सीडी सभी उम्र और लिंग के लोगों में हो सकती है। हालांकि, यूसीडी निदान के लिए औसत आयु 35 है, और एमसीडी आमतौर पर 50 और 60 के दशक में लोगों में होती है। एमसीडी महिलाओं की तुलना में पुरुषों में थोड़ा अधिक आम है।
चेतावनी
- सीडी वाले मरीजों में एक गंभीर ब्लिस्टरिंग त्वचा विकार विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है जिसे पैरानियोप्लास्टिक पेम्फिगस कहा जाता है। अपने चिकित्सक को सूचित करें यदि आप अपने मुंह में या अपने होठों के आसपास एक संबंधित दाने या घावों का अनुभव करते हैं।
- अनुपचारित एमसीडी गंभीर जटिलताओं को जन्म दे सकता है, जैसे कि जीवन के लिए खतरा संक्रमण या अंग विफलता।
- कैसलमैन रोग होने से आपके लिंफोमा विकसित होने का खतरा बढ़ सकता है।
