सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) से पीड़ित किसी प्रियजन की देखभाल करना तनावपूर्ण हो सकता है, लेकिन इससे निपटने के लिए आप कई कदम उठा सकते हैं। स्थिति के बारे में खुद को शिक्षित करना और सर्वोत्तम देखभाल की पेशकश करना सीखना आत्म-संदेह को खत्म करने में मदद करेगा, जो देखभाल करने वाले तनाव का एक प्रमुख कारण है। सही भोजन करना, व्यायाम करना और पर्याप्त नींद लेना आपके संपूर्ण स्वास्थ्य को लाभ पहुँचाते हुए तनाव को नियंत्रण में रखने में मदद करेगा। परिवार या दोस्तों से समर्थन प्राप्त करने और अन्य देखभाल करने वालों के साथ कहानियों को साझा करने से आपको यह याद रखने में मदद मिलेगी कि आप अपनी चुनौतियों पर काबू पाने में अकेले नहीं हैं।
कदम
विधि 3 में से 1 समर्थन प्राप्त करना
चरण 1. अपने प्रियजन की CF देखभाल टीम को जानें।
CF के उपचार में प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से लेकर आहार विशेषज्ञ तक कई चिकित्सा पेशेवर शामिल होते हैं। इनमें से प्रत्येक पेशेवर आपको कई प्रकार के समर्थन विकल्प प्रदान कर सकता है:
- वे आपको सर्वोत्तम संभव देखभालकर्ता बनने में मदद कर सकते हैं। आत्म-संदेह और जानकारी की कमी देखभाल करने वाले तनाव के प्रमुख कारण हैं। देखभाल की पेशकश करने के लिए आत्मविश्वास और कुशल साधन विकसित करने से आपको और आपके प्रियजन दोनों को दिमाग के सर्वोत्तम फ्रेम में रखने में मदद मिलेगी।
- देखें कि क्या आपका प्रिय व्यक्ति सूचना दस्तावेज़ के एक विमोचन पर हस्ताक्षर कर सकता है ताकि उनकी चिकित्सा टीम आवश्यकतानुसार आपके साथ स्वतंत्र रूप से संवाद कर सके।
- नेब्युलाइज़र और एयर क्लीयरेंस जैसे उपचारों को प्रशासित करने का तरीका दिखाने के लिए प्राथमिक चिकित्सक या सहायक तकनीशियन से पूछें।
- सीएफ़ आहार विशेषज्ञ से पूछें कि भोजन या नाश्ते के साथ कौन सी दवाएं लेनी हैं। उनसे अपने प्रियजन की पोषण और कैलोरी संबंधी जरूरतों को सर्वोत्तम तरीके से प्रबंधित करने के तरीके के बारे में सुझाव मांगें, खासकर यदि आपका प्रिय एक योग्य बच्चा है।
- CF विशेषज्ञ आपको मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों और स्थानीय CF सहायता समूहों के पास भी भेज सकते हैं। प्राथमिक चिकित्सक से पूछें कि क्या वे एक सीएफ़-विशिष्ट मनोवैज्ञानिक की सिफारिश कर सकते हैं जो आपके प्रियजन का बीमा लेता है।
चरण 2. परिवार और दोस्तों से मदद मांगें।
तनावग्रस्त या अभिभूत महसूस करना यह संकेत दे सकता है कि कुछ देखभाल करने वाली सहायता सबसे अच्छा विकल्प हो सकती है। परिवार और दोस्तों से मदद मांगने से आपको अपने व्यस्त कार्यक्रम को संतुलित करने और अपने लिए थोड़ा समय निकालने में मदद मिलेगी।
- परिवार और दोस्तों की एक सूची तैयार करें जिनसे आप मदद मांग सकते हैं ताकि सारी जिम्मेदारी सिर्फ एक व्यक्ति पर न पड़े।
- उनसे पूछें कि क्या वे नुस्खे लेने या अपने प्रियजन को देखभाल केंद्र में ले जाने जैसे कार्य कर सकते हैं, खासकर यदि काम या किसी अन्य जिम्मेदारी के कारण आपका शेड्यूल संघर्ष है।
- उदाहरण के लिए, उनसे पूछें, "क्या कोई मौका है कि आप जो को फ़ुटबॉल अभ्यास से लेने के लिए तैयार हैं, फिर उसे एक या एक घंटे के लिए देखें? मैदान आपके घर से पाँच मिनट की दूरी पर है, और मेरे पास एक कार्य बैठक है जिसे मैं कर सकता हूँ याद मत करो। यह एक बहुत बड़ी मदद होगी, और मुझे उसके अभ्यास से चूकने से नफरत होगी!"
चरण 3. निर्देश सूची को बैठने वालों या सहायकों के लिए संभाल कर रखें।
निर्देशों का एक स्पष्ट सेट लोगों के लिए देखभाल करने में आपकी सहायता करना आसान बना देगा। यह जानकर कि आपके सहयात्री या सहायकों को सर्वोत्तम देखभाल की पेशकश करने का अधिकार है, आपको मानसिक शांति भी मिलेगी, और तनाव कम होगा। एक सूची बनाएं और इसे ऐसी जगह पर रखें जहां वे आसानी से मिल सकें, जैसे कि रेफ्रिजरेटर पर। सुनिश्चित करें कि सूची में शामिल हैं:
- सभी दवाओं के लिए उचित खुराक और निर्देश
- यदि लागू हो, तो दवाओं के साथ नाश्ते और भोजन की पेशकश करें।
- नेब्युलाइज़र और वायुमार्ग निकासी को प्रशासित करने के लिए दिन का समय।
- अपने सीटर या सहायक को विशिष्ट उपचार प्रदान करने का निर्देश देना सुनिश्चित करें।
चरण 4. वित्तीय सहायता प्राप्त करें।
चिकित्सा बिल और भ्रामक वित्तीय शब्दजाल किसी भी चिकित्सा स्थिति के सबसे भारी पहलुओं में से हैं। यदि आप स्वास्थ्य देखभाल के लिए भुगतान करने या अपने प्रियजन के वित्त की देखरेख करने के लिए ज़िम्मेदार हैं, तो जानकारी और सहायता प्राप्त करने के कई तरीके हैं।
- अपने प्रियजन के डॉक्टरों से परामर्श करें और कवरेज या शुल्क को समझने में मदद मांगें। यदि आपको नहीं लगता कि कोई शुल्क मौजूद होना चाहिए, तो एक साधारण कोडिंग गलती से बचने के लिए कार्यालय को कॉल करें। डॉक्टर के कार्यालय से पूछें, "मुझे इस कथन पर एक आरोप लगता है कि मैं इसे नहीं समझता। क्या आप मुझे यह प्रक्रिया समझा सकते हैं, और मुझे बता सकते हैं कि यह कथन पर क्यों है?"
- इससे पहले कि आपके प्रियजन गैर-नियमित प्रक्रिया से गुजरें, उनके बीमाकर्ता को कॉल करें और सुनिश्चित करें कि यह कवर किया गया है। हमेशा स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के बजाय बीमाकर्ता से सत्यापित करें कि वे सभी नए चिकित्सा पेशेवर देखते हैं जो इन-नेटवर्क प्रदाता हैं। बीमाकर्ता से पूछें, "मेरा बच्चा अपनी CF देखभाल के लिए एक नया तकनीशियन देखने जा रहा है। मैं कॉल करना चाहता था और सुनिश्चित करना चाहता था कि नया प्रदाता हमारे बीमा नेटवर्क में है।" उस व्यक्ति का नाम लिखें जो आपकी बातचीत के विवरण के साथ आपके कवरेज की पुष्टि करता है, और अपने नोट्स को अपने रिकॉर्ड में रखें।
- ऐसे संगठनों की तलाश करें जो वित्तीय सहायता प्रदान करते हैं, जैसे सह-भुगतान कार्ड कार्यक्रम जो जेब से नुस्खे के भुगतान में सहायता करते हैं। चिकित्सा देखभाल के लिए भुगतान करने में सहायता के लिए सीएफ़ लिविंग के वित्तीय संसाधन अनुभाग खोजें: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp। आप यहां सह-भुगतान कार्ड कार्यक्रम के लिए अपनी पात्रता की जांच कर सकते हैं:
चरण 5. एक सहायता समूह खोजें।
देखभाल के कारण तनाव का सामना करते समय, हमेशा याद रखें कि आप अकेले नहीं हैं। अपने प्रियजन की CF देखभाल टीम से पूछें कि क्या वे साथी देखभाल करने वालों के लिए स्थानीय सहायता समूह की सिफारिश कर सकते हैं। ये आपकी कहानियों को साझा करने, कुंठाओं को बाहर निकालने और अपनी जैसी स्थितियों में दूसरों को सुनने के अवसर प्रदान करते हैं।
- सिस्टिक फाइब्रोसिस रिसर्च, इंक. द्वारा संकलित सामुदायिक संसाधनों की जाँच करें:
- आप अपने स्थान के पास "सिस्टिक फाइब्रोसिस देखभालकर्ता सहायता समूह" के लिए ऑनलाइन भी खोज सकते हैं।
चरण 6. ऑनलाइन मंचों और समूहों की तलाश करें।
यदि आपके पास समय नहीं है या व्यक्तिगत रूप से किसी सहायता समूह में जाने से हिचकिचाते हैं, तो आप एक ऑनलाइन समुदाय की ओर रुख कर सकते हैं। सीएफ के साथ प्रियजनों की देखभाल करने वालों के लिए वेब-आधारित सहायता को तनाव से निपटने का एक प्रभावी साधन दिखाया गया है।
- उदाहरण के लिए, सीएफ़ लिविंग की वेबसाइट पर संसाधनों की तलाश करें:
- आप सिस्टिकलाइफ ऑनलाइन समुदाय भी देख सकते हैं।
चरण 7. एक चिकित्सक से बात करें।
यदि सहायता समूह आपके लिए कोई विकल्प नहीं हैं, तो आप सहायता प्राप्त करने के लिए किसी चिकित्सक से भी मिल सकते हैं। वे आपके दैनिक जीवन को प्रबंधित करने के लिए मुकाबला कौशल विकसित करने में आपकी सहायता कर सकते हैं। आप एक चिकित्सक से साप्ताहिक, मासिक, या आवश्यकतानुसार अधिक बार मिल सकते हैं।
विधि २ का ३: सर्वोत्तम संभव देखभाल प्रदान करना
चरण 1. सिस्टिक फाइब्रोसिस के बारे में जितना हो सके सीखें।
यदि आपने पहले से ऐसा नहीं किया है, तो बीमारी के बारे में अधिक से अधिक जानकारी एकत्र करें। सीएफ़ केयर टीम से बात करें और संसाधन मांगें। विश्वसनीय जानकारी के लिए सीएफ़ संगठनों की वेबसाइटों से परामर्श करें।
- सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन की वेबसाइट: https://www.cff.org पर जानकारी खोजने का प्रयास करें।
- चूँकि यह सुनिश्चित करना कि आपके प्रियजन का पोषण आवश्यक है, व्यंजनों और आहार युक्तियों को देखने का प्रयास करें:
- बीमारी के बारे में स्वयं को शिक्षित करने से आप सशक्त होंगे और यह सुनिश्चित करेंगे कि आप सर्वोत्तम संभव देखभाल प्रदान कर सकें।
चरण 2. दैनिक उपचार दिनचर्या विकसित करें।
उपचार के नियमों को अपने परिवार की दिनचर्या में शामिल करें, लेकिन कोशिश करें कि इलाज पर ध्यान न दें। उपचार को दैनिक दिनचर्या में एक कदम के रूप में सोचें, जैसे दांतों या बालों को ब्रश करना, बजाय इसके कि वे आपके परिवार के दैनिक कार्यक्रम को निर्धारित करें।
- सीएफ़ के साथ अपने प्रियजन से दैनिक दिनचर्या विकसित करने पर इनपुट देने के लिए कहें। उनसे पूछें, "एयरवे क्लीयरेंस करने के लिए सबसे अच्छी जगह कहाँ है? क्या आप इसे लिविंग रूम में करना चाहेंगे ताकि आप टेलीविजन देख सकें?"
- अपने देखभाल कार्यक्रम की योजना बनाते समय पोषण और नियमित नाश्ते और भोजन को शामिल करना सुनिश्चित करें।
चरण 3. चिकित्सा बिलों और कागजी कार्रवाई के शीर्ष पर रहें।
बिलों और प्रपत्रों को प्राप्त करते ही उनका निपटान करें, खासकर यदि आप सीएफ़ वाले बच्चे के माता-पिता हैं। इनसे निपटने के लिए साप्ताहिक रूप से कुछ समय निकालना सुनिश्चित करें। खुलने के लिए खाली समय की प्रतीक्षा न करें। इन ढेरों को ढेर करने से बचें, क्योंकि सक्रिय और संगठित रहने से वे भारी होने से बचेंगे।
यदि आपको किसी मेडिकल बिल को समझने में सहायता की आवश्यकता है, तो CF देखभाल टीम से परामर्श करें। यदि आपके पास कवरेज के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो अपने बीमा प्रदाता को कॉल करें।
विधि 3 का 3: अपना स्वास्थ्य बनाए रखना
चरण 1. स्वस्थ आहार लें।
अपनी खुद की ताकत बनाए रखें और सुनिश्चित करें कि आप संतुलित आहार बनाकर सर्वोत्तम देखभाल प्रदान कर सकते हैं। भोजन न छोड़ने की पूरी कोशिश करें, और सुनिश्चित करें कि आप अपनी उम्र और लिंग के लिए अनुशंसित पर्याप्त कैलोरी का सेवन करते हैं।
- दैनिक मूल्य भिन्न होते हैं, लेकिन एक सक्रिय महिला वयस्क महिला को प्रति दिन 2200-2400 कैलोरी की आवश्यकता होती है, और एक सक्रिय वयस्क पुरुष को 2800-3000 की आवश्यकता होती है।
- बहुत अधिक कैफीन और शराब से बचने की कोशिश करें, क्योंकि ये तनाव बढ़ा सकते हैं।
- थोक में स्वस्थ भोजन तैयार करना और उन्हें स्टोर करना या फ्रीज करना आपको समय और प्रयास बचाने में मदद कर सकता है।
- आप अपनी किराने का सामान ऑनलाइन भी मंगवा सकते हैं और उन्हें उठा सकते हैं या समय बचाने के लिए उन्हें डिलीवर कर सकते हैं। यह स्वस्थ खाने की सुविधा में मदद करेगा।
चरण 2. भरपूर नींद लेने की पूरी कोशिश करें।
हर दिन एक ही समय पर सोने और उठने की कोशिश करें। जितना हो सके उतनी नींद लेने से तनाव कम करने के साथ-साथ आपके संपूर्ण स्वास्थ्य को बनाए रखने में मदद मिलेगी।
- वयस्कों को हर रात सात से नौ घंटे की नींद लेनी चाहिए।
- सोने से एक या दो घंटे पहले लाइट बंद कर दें।
- सोने से पहले अपने मोबाइल डिवाइस को देखने के बजाय किताब पढ़ने की कोशिश करें।
- सोने से ठीक पहले भारी भोजन से बचें।
चरण 3. रोजाना व्यायाम करें और यदि संभव हो तो बाहर।
हर दिन कम से कम 30 मिनट का व्यायाम करने से लंबे समय में तनाव कम करने में मदद मिलेगी। इसके अलावा, जब आप तनाव में होते हैं तो व्यायाम करना इस समय तनाव को कम करने में मदद कर सकता है।
ध्यान रखें कि जॉगिंग या बाइकिंग जैसे बाहरी व्यायाम से तनाव कम करने वाले और भी लाभ होते हैं।
चरण 4. अपने लिए समय निकालें।
हर हफ्ते कुछ ऐसा करने के लिए समय निर्धारित करें जो आपको पसंद हो। एक शौक या रुचि का पीछा करें, स्नान करें या संगीत सुनें। देखभाल करने वाले के बर्नआउट से बचने के लिए अपने लिए कुछ समय समर्पित करना आवश्यक है।
- आपको सहायता प्राप्त करने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन कुछ ऐसा करने के लिए कुछ समय निकालने के लिए कभी भी दोषी न हों जो आपको पसंद हो या आराम मिले। यह केवल आपके प्रियजन की मदद करने में आपकी मदद करेगा।
- अपने समर्थन प्रणाली के साथ भी समय बिताना सुनिश्चित करें और देखभाल करने के अलावा अन्य चीजों के बारे में बात करें। फिल्मों, संगीत, वर्तमान घटनाओं, या जो कुछ भी आपकी रुचि है, उस पर चर्चा करें।
